Ihmisen perimää tullaan hyödyntämään suomalaisessa terveydenhuollossa yhä enemmän. Esimerkiksi lääkärin vastaanotolla voi tulevaisuudessa olla mahdollista tilata yksittäisen geenitestin sijaan ns. koko genomin sekvensointitutkimus (koko perimän lukeminen kirjain kirjaimelta). Siksi olemme kiinnostuneita kaikkien suomalaisten näkemyksistä ja tiedoista perimään liittyen, etenkin heidän, joille tutkimuksen aihe saattaa tuntua vieraalta.
Annamme kyselyn keskellä esitettävällä 3 minuutin animaatiovideolla muutamia esimerkkejä siitä, minkälaisia tietoja perimästä voidaan nykyisin saada selville. Tässä tutkimuksessa emme tee geenitestejä, vaan tiedustelemme suhtautumistanne tähän aiheeseen.
Kyselyn on laatinut tutkimusryhmä, jota johtaa Ari Haukkala Helsingin yliopistosta. Se on osa Suomen Akatemian rahoittamaa hanketta ”Genetiikkaan liittyvän tiedon ymmärtäminen, ihmisen perimään liittyvistä riskeistä tiedottaminen koko genomin sekvensoinnin aikakautena”.
Kyselyyn voi vastata tietokoneella tai mobiililaitteella verkossa, ja se kestää 15–30 minuuttia sisältäen perimästä kertovan animaation. Antamianne tietoja käsitellään luottamuksellisesti. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineisto arkistoidaan ilman tunnistetietoja tietoarkistoon myöhempää tutkimus- ja opetuskäyttöä varten.
Vastaamalla ilmaisette samalla suostumuksenne osallistua tähän tutkimukseen. Voitte myös keskeyttää vastaamisen. Mikäli haluatte lisätietoja tutkimuksesta, voitte ottaa meihin yhteyttä.
Tutkimuksen sisältöön liittyvät kysymykset:
Tutkimuksen vastuullinen tutkija
Dosentti Ari Haukkala
Sosiaalitieteiden laitos, Helsingin yliopisto
p. 02941 24891
ari.haukkala@helsinki.fi
Kyselyn tekniseen puoleen liittyvät kysymykset:
Tutkimusavustaja
Otto Halmesvaara, VTM
Sosiaalitieteiden laitos, Helsingin yliopisto
p. 02941 24910
otto.halmesvaara@helsinki.fi
Voitte siirtyä kyselyyn painamalla seuraava painiketta.
Kyselyssä on 31 kysymystä.
